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「混合型血管奇形」の難病指定を求める意見書の

提出に関する陳情書について北山議員が質疑

北山良三市会議員

2009年6月24日

 日本共産党の北山良三大阪市会議員は、6月24日に開かれた民生保健委員会で、陳情第22号、「混合型血管奇形」の難病指定を求める意見書の提出に関する陳情書について採択を求めて質疑しました。

 「混合型血管奇形」は、動脈・静脈・毛細血管・リンパ管のうち複数の血管の先天性形成不全をいい、体幹や四肢などに大小の腫瘤やあざなどの症状がある病気です。患部に衝撃を与えると大量出血を引き起したり、患部がウイルス等に感染すると生命に関わる恐れがあるとされ、原因や治療法、患者数、発生数など何一つわかっていません。

 陳情者は、患者の実態把握に努めてほしいと求めるとともに、大阪市会として、国に対して「混合型血管奇形」を難病指定にするよう意見書を提出してほしいと訴えています。

 北山議員は、「独自に東京都が行っている『難病医療費助成制度』では、『混合型血管奇形』のうちクリッペル・ウェーバー症候群が医療費助成の対象にされている」と指摘し、「大阪府にも積極的に医療費助成の対象にするよう要請を」と大阪市に求めました。

 健康福祉局は、「『難病医療費助成制度』については、各都道府県単位で考えるもの」という答弁に止めました。

 北山議員は、「難病に関わる議論は党派を超えて行い、行政としても積極的に支援していく立場が必要だ」と指摘し、「『混合型血管奇形』の難病指定について積極的に本市として国に働きかけるよう」強く求めました。

健康福祉局長は、「『混合型血管奇形』を含めて難病対策充実という見地から国に要望していきたい」と答えました。

 北山議員は、「個々の難病疾患で悩み苦しんでいる患者や家族にとっては、難病指定されていない数百の中の一つというのではなく、その人にとっては生活の中で100%必要で大事な問題だ」と強調するとともに、「主幹・局長会議においても、難病対策全般ということでなく、今日の議論をしっかり伝えるべきだ」と改めて要望しました。

 また、北山議員は、「『混合型血管奇形』は社会的な認知度が低いことから、様々なところで障害を生み出している」と問題点を指摘、健康福祉局も「認知度は低い」と北山議員と同じ考えを示しました。

 北山議員は、「単なるあざだと判断され放置されたり間違った治療で症状が悪くなるなど医療界でも認知度は低く、社会に対してもこの病気の存在を知らしめていくことが重要」と述べ、「『混合型血管奇形』の認知度を高めていくためにも、大阪市会から意見書をあげる意義はとりわけ大きい」と全会派に協力を呼びかけました。


委員会での陳情書の扱いは、日本共産党は採択を求めましたが、自民・公明・民主党により引き続き審査となりました。なお、6月30日に開かれた本会議では、「混合型血管奇形」をはじめとする難病の指定拡大に関する意見書が全会一致で可決されました